Cinque video, i bisogni, le storie: l’amiloidosi cardiaca non è più una malattia rara senza voce. Si conclude oggi la campagna social “RaccontAMY – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti”, ideata per informare i clinici e sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sull’amiloidosi cardiaca. L’iniziativa partita lo scorso giugno, promossa da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Conacuore-Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore-ODV, fAMY-Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus, Fondazione Italiana per il Cuore e realizzata con il contributo non condizionante di Pfizer, ha raccontato per tutta l’estate le esperienze di persone, pazienti, che affrontano quotidianamente questa malattia il cui bersaglio principale è il cuore, organo che si celebra proprio oggi nella sua Giornata Mondiale.
Le richieste del mondo associativo, le stesse emerse dalle video-testimonianze pubblicate sulle pagine Facebook e Twitter e sul canale YouTube di OMaR, non lasciano spazio a dubbi e corrispondono alle necessità mediche ancora insoddisfatte dei pazienti. Prima fra tutte l’aumento del livello di conoscenza dell’amiloidosi cardiaca, necessario per poter ricevere una diagnosi tempestiva, considerando che si tratta di una malattia rapidamente progressiva in cui in media i pazienti vivono da 2 a 3,5 anni post-diagnosi.
Per i pazienti un altro aspetto drammatico è la possibile ereditarietà della patologia: “Ero molto preoccupato per i miei figli, e il giorno che ho ritirato il referto ero tentato di strapparlo senza leggere il risultato”, ha raccontato Antonio Guzzo, 73enne e da sempre sportivo. “Poi, però, ho capito che dovevo fare i conti con la realtà, e quando ho letto che non si trattava di una forma ereditaria, sono scoppiato in un pianto liberatorio”, ha concluso. “L’amiloidosi, fino ad oggi, non mi determina, né tantomeno mi lascio definire da essa: io non sono la mia malattia, io sono Antonio”.
Le amiloidosi sono un gruppo di patologie rare, invalidanti e spesso fatali, caratterizzate dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide all’interno dell’organismo. Esistono diverse forme di amiloidosi, ognuna delle quali è dovuta a una specifica proteina difettosa che nel tempo compromette la funzionalità di numerosi organi e tessuti: cuore, reni, apparato gastrointestinale, fegato, cute, nervi periferici e occhi. Il cuore, in particolare, è l’organo bersaglio in cui l’amiloide si deposita più frequentemente, provocando una condizione chiamata “amiloidosi cardiaca”, che si manifesta con un grave quadro di scompenso cardiaco.
