Dall’esperienza del laboratorio di medicina narrativa del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS nascono “Controvento”, un volume edito a cura dell’Istituto Superiore di Sanità che raccoglie nove testimonianze di malattia e l’omonimo spettacolo, liberamente ispirato alle storie vere dei malati e in programma al teatro Sala Umberto di Roma in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Un libro e uno spettacolo, inseriti nel più ampio progetto “Sulle Ali di Pegaso” realizzato dall’Istituto Superiore di Sanità, per parlare delle malattie rare e sensibilizzare le istituzioni per fare di queste patologie una priorità in sanità e in ricerca, ma non solo. Grazie alla collaborazione del Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca, volume e spettacolo approderanno infatti nelle scuole per trasferire all’interno delle aule scolastiche il tema malattie rare, stimolando la creatività degli alunni su questa complessa problematica e favorendo assi portanti dell’educazione alla convivenza civile quali l’integrazione e la comprensione del “diverso”. A sostenere l’iniziativa è l’Università telematica San Raffaele Roma, che ha contribuito con una borsa di studio dedicata ad Alessandra Bisceglia (una giovane giornalista Rai scomparsa a soli 28 anni per una rara malformazione vascolare e alla quale si è deciso di dedicare lo spettacolo), e dieci corsi di laurea gratuiti per studenti colpiti da queste patologie. Cuore del progetto è lo spettacolo Controvento. Sei autori teatrali raccontano le malattie rare, atteso al teatro Sala Umberto di Roma il 28 febbraio alle ore 21 in concomitanza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Si tratta di un allestimento che, su regia di Paolo Triestino, cuce insieme sei atti unici scritti appositamente da sei autori contemporanei – Gianni Clementi, Simone Cristicchi, Edoardo Erba, Vittorio Franceschi, l’irlandese Gina Moxley e Spiro Scimone – e ispirati a storie vere e testimonianze dirette. Lo spettacolo, infatti, nasce e si intreccia con la stesura del volume Controvento. I malati rari raccontano solitudine e coraggio, a cura di Mirella Taranto, Capo Ufficio Stampa dell’ISS, e di Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, che ha curato le schede tecniche sulle malattie pubblicate in appendice ad ogni singola storia. Lo spettacolo sarà inoltre replicato al teatro Verdi di Salerno il 7 marzo.
