Un libro pensato, scritto e rivolto soprattutto alla comunità delle persone con emofilia: dai genitori, che ogni giorno si prendono cura dei propri figli, ai Centri Emofilia per stimolarli a supportare sempre meglio il paziente nella gestione della patologia. Un testo indirizzato, però, anche a quanti vogliono capire di più sulla ‘Malattia dei Re’. Il tutto arricchito da consigli pratici vissuti in prima persona dall’autrice, madre di un ragazzo con emofilia.
Tutto questo è “Emofilia dalla A alla Z” dalla Gioco Terapia allo Sport Agonistico, libro di Brianna Carafa d’Andria che presenta una duplice anima: da un lato un aspetto divulgativo, che racchiude argomentazioni tecnico-scientifiche sulla patologia; dall’altro un aspetto più familiare che contiene i consigli e l’esperienza personale dell’autrice.
Nelle sue 160 pagine ricche di colori, foto, immagini e infografiche, Brianna racconta in modo semplice e chiaro il mondo dell’emofilia, patologia rara del sangue di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi e che in Italia riguarda oltre 5.000 persone.
I primi tre capitoli sono dedicati perlopiù alla parte scientifica, revisionata dal Professor Raimondo De Cristofaro, Servizio Malattie Emorragiche e Trombotiche – Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS – Roma. Ma è nella parte dei consigli forniti dall’autrice che risiede il cuore del testo. I consigli ai genitori per il primo anno di vita iniziano a pagina 58 e si concludono a pagina 61, mentre da pagina 64 a pagina 71 l’autrice fornisce consigli ai genitori su come rapportarsi con il Centro Emofilia e viceversa.
Un passaggio davvero molto significativo del libro si scopre leggendo da pagina 86 a pagina 88 e da pagina 90 a pagina 95, nelle quali Brianna descrive come effettuare un’infusione step by step per la profilassi e spiega come affrontare eventuali problemi che potrebbero insorgere.
Inizia poi una delle parti più importanti del libro, quella formata dai capitoli 6 e 7 che si soffermano sulla ‘Gioco terapia’: un vero e proprio approccio ludico utilizzato in diverse patologie e che serve sostanzialmente a far accettare ai pazienti, in questo caso ai bambini, la loro condizione attraverso il gioco. E nel capitolo 7 ecco numerosi esempi, quasi sotto forma di ricetta, in cui la scrittrice descrive le gioco terapie da lei inventate o da lei stessa rielaborate, grazie alla letteratura presente sul tema, e che ha utilizzato con suo figlio per abituarlo alle infusioni. I capitoli finali del volume sono rivolti soprattutto ai genitori dei piccoli pazienti e illustrano come affrontare le diverse fasi d’età del bambino con emofilia: nella prima fase il testo dà consigli pratici ai genitori su come conciliare la voglia del piccolo di esplorare e la sicurezza dell’ambiente, affinché il bambino non si senta limitato e possa vivere più serenamente la propria condizione; nella fase scolare il libro aiuta i genitori a comprendere ed affrontare il fenomeno del bullismo. L’esercizio fisico trova spazio nel capitolo conclusivo: se lo sport è molto importante per uno sviluppo completo dell’apparato muscolo-scheletrico delle persone senza emofilia, risulta ancora più importante per i pazienti con questa patologia della coagulazione del sangue che, rinforzando il proprio fisico, possono giovare di maggiore protezione dalle emorragie.
